Quel est l'objectif de cette étude ? Pourquoi devrais-je y participer ?
L'étude ChoiPPO vise à mieux comprendre ce qui compte pour les patients atteints d'un cancer de la prostate métastatique dans le choix de leur traitement. En y participant, vous contribuez à intégrer la voix des patients dans les décisions médicales, afin que les soins soient davantage alignés avec leurs priorités.
Puis-je participer à l'étude ?
Vous pouvez participer si vous êtes un homme majeur, francophone, atteint d'un cancer de la prostate métastatique confirmé, et que vous disposez d'un accès internet (ordinateur ou smartphone).
Ma participation à l'étude comporte-t-elle des risques et/ou des contraintes particulières ?
Non, l'étude ne comporte pas de risque particulier. Elle se fait uniquement en ligne, avec pour seule contrainte de répondre au questionnaire, ce qui peut parfois susciter un léger inconfort face à certaines questions.
Comment seront traitées mes données personnelles ?
Aucune donnée directement identifiante n'est collectée. Les informations que vous fournissez (par ex. âge, date du diagnostic, parcours de soins, situation professionnelle, code postal...) sont rendues anonymes et utilisées uniquement à des fins de recherche. Elles ne permettent pas de vous identifier, ne sont pas partagées avec vos médecins, et seront détruites au plus tard 2 ans après la première publication des résultats.
Comment seront stockées mes données ?
Vos données seront stockées en France sur des serveurs sécurisés OVHcloud, spécialisés dans l'hébergement de données de santé. Elles seront traitées uniquement par les prestataires mandatés par le promoteur (Bayer HealthCare SAS), dans le respect des règles de sécurité ANSSI et CNIL. Aucune donnée personnelle ne sera transférée hors de l'Union Européenne ; seules des données agrégées et anonymes pourront être utilisées pour des publications scientifiques.
Quels sont mes droits en tant que participant à la recherche ?
Votre participation est volontaire et vous pouvez arrêter à tout moment, sans conséquence sur votre prise en charge. Vous pouvez aussi choisir de ne pas répondre à certaines questions. Les données déjà recueillies avant un éventuel retrait seront toutefois conservées et utilisées uniquement dans le cadre de l'étude, conformément à la réglementation.
En cas de question pendant ma participation, qui dois-je contacter ?
Pour toute question, vous pouvez contacter le support de l'étude ChoiPPO à l'adresse choippo@skezi.eu (ou via le bouton “Contact” sur la plateforme). Pour toute demande liée à vos données personnelles, vous pouvez écrire au délégué à la protection des données : dpo@skezi.eu.
